隨著老齡化進程加速,認知癥患者數量持續增長,家庭照護者身心負擔沉重且呈指數級增長的現狀。當記憶逐漸消逝、日常生活陷入混沌,家庭如何在疾病的浪潮中抵御困境、實現可持續照護?“家庭抗逆力”或許是一劑良藥。2025年夏初,麗水學院醫學院“韌憶生花”暑期社會實踐團隊帶著對認知癥家庭的關切,在麗水開啟了聚焦認知癥家庭抗逆力的調研征程。
五月中旬,團隊成員在圖書館和線上數據庫展開地毯式文獻檢索與深度閱讀,圍繞“認知癥”與“家庭抗逆力”兩大關鍵詞,系統梳理全球患病率數據、照護負擔研究成果,剖析家庭抗逆力的內涵、影響因素及干預措施。研究發現,現有文獻雖對認知癥照護模式有較多探討,但針對家庭抗逆力的實證干預研究匱乏,尤其是針對不同家庭結構(如獨生子女家庭)的精準分析。這一現狀堅定了團隊開展聚焦性研究的決心。為后續實踐錨定了方向。
6月12日,在完成初步文獻綜述后,團隊著手設計調查問卷,試圖將“家庭抗逆力”這一抽象概念轉化為可量化、可分析的具體指標。從核心維度劃分到題項表述推敲,從量表選擇與本土化適配到開放性問題設計,每個細節都經過反復研討。6月27日、28日,團隊與醫院專家研討,對問卷結構、內容、措辭及倫理考量提出修改建議,最終定稿,為調研奠定基礎。
6月30日,團隊走進麗水市人民醫院神經內科住院部啟動預調研。面對神經內科病房里或沉默或焦急的照護家屬,成員們始終以尊重與同理心溝通,詳細說明研究目的并協助簽訂知情同意書。盡管多數家屬長期承受照護壓力,仍積極配合問卷填寫,字里行間流露出對改善家庭境遇的強烈期盼。此次走訪讓團隊感受到認知癥給家庭帶來的全方位沖擊,也見證了家庭在困境中的韌性與積極光芒,如子女長期陪護、老伴相濡以沫、兄弟姐妹輪流值守等?;厥盏谝慌鷨柧矸答仯舶l現了不足之處,積極地調整問卷。歷經20余天,團隊一共收到有效問卷204份。
完成問卷分析后,團隊迅速鎖定城市獨生子女認知癥家庭這一特殊群體。8月初,成員們帶著精簡的訪談提綱,逐一敲開了3家受訪家庭的大門。面對初次見面的拘謹,學生們以"生活觀察員"身份融入,用"能聊聊這些年照顧家人的故事嗎"打開話匣。團隊以敘事探究的方式,記錄下"深夜備藥""假日輾轉醫院"等日常片段,初步整理出用藥日志、矛盾事件簿等關鍵資料。這些帶著溫度的生命故事,正逐步勾勒出獨生子女照護者的堅韌輪廓:她活得越好越久,我覺得自己越有價值。
此次暑期調研,護理學子們以專業視角觸摸社會痛點,在醫院與社區的行走中完成了一次關于“生命韌性”的深度學習。“韌憶生花”團隊正努力將這份感動與發現,轉化為照亮更多認知癥家庭前路的科學之光,讓認知癥照護之路不僅有艱辛的跋涉,更有彼此支撐的溫暖和希望。